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  • Von Patientenverfügung bis China-Einkauf

    Von Patientenverfügung bis China-Einkauf

    Eigentlich gibt es nichts aufregend neues zu berichten.
    Termin beim Onkologen ist im neuen Jahr. Dann werde ich ein wenig schlauer sein was meinen Zustand und die Perspektive betrifft. Aber wie schon geschrieben, das macht mir zur Zeit nicht wirklich große Sorgen. Es war klar, dass es irgendwann weitergehen wird mit dem Krebswachstum. Noch scheint die Geschwindigkeit nicht groß zu sein und auch nicht alle betroffenen Bereiche zu betreffen.

    Juristisch sind natürlich jetzt auch die Feiertage und überall haben die Menschen freie Tage. Da wird es auch erst in ein paar Wochen etwas neues zu berichten geben.

    Mit den Kids/Babys geht alles weiter wie bisher. Bei meinem Ehrenamt ist im Februar eigentlich eine neue Familie angesagt. Das entscheide ich aber erst nach dem Gespräch beim Onkologen.
    Die Familie deren Lütten ich außerhalb des Ehrenamtes betüddel, hat mich um weitere Hilfe auch im neuen Jahr gebeten und da habe ich zugesagt. Die wissen über alles Bescheid und haben damit keine Probleme. Letzte Woche war ich mit ihm in einem Kindertheater und anschliessend auf einem Weihnachtsmarkt. Natürlich mit Wurst, Pommes und Karusell. Am Ende der Karusellfahrt gab es auch keine Tränen und kein Gemaule. Der Kleene ist nicht doof und ich hatte ihm vorher erklärt, wie oft er jetzt fahren kann. Das hat er ohne Murren und Knurren auch akzeptiert.
    Diese Woche werde ich mit ihm zum Flughafen fahren. Da gibt es sehr viel zu sehen und eine Miniaturausgabe vom Ganzen. Ich denke, das wird ihm auch Spass machen. Dann ist erst mal Pause bis nach den Feiertagen.

    Ich werde es mir hier gemütlich machen und die ganzen Feiertage draussen an mir vorüberziehen lassen. Ich besorge mir noch ein paar Filme, da das Fernsehprogramm ja auch leider fast nur weihnachtliches Trändrüsenprogramm hat. Ich werde mich ausklinken und es mir in meiner Butze gemütlich machen.

    Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht habe ich bei der Gelegenheit mal erneuert, ergänzt und ein wenig verändert. Es gibt so ein paar Menschen, die im Falle meines Todes sicher annehmen irgendwelche Rechte auf Infos zu haben und die habe ich jetzt aktuell, alle aus wirklich restlos Allem ausgeschlossen. Heute sind Patientenverfügungen gesetztlich bindend und ich habe zum Glück Menschen um mich, die darauf auch achten werden.
    Auch wenn sich an den Inhalten nichts ändert, macht es Sinn, Patientenverfügung und Vorsorsorgevollmacht immer mal wieder neu durchzulesen und zu unterschreiben. Wenn das alles zu alt ist, könnte es ansonsten juristisch angegangen werden. Da gehe ich auf Nummer sicher. Die aktuelle Version hinterlege ich bei den darin als verantwortlich genannten Menschen, meinem Onkologen und in der Klinik in meiner Nähe. So kann ich sicher sein, dass im Fall des Falles, auch alles in meinem Sinn geregelt wird, auch wenn ich das vielleicht selbst nicht mehr äußern kann.
    Ich kann jedem Menschen nur an Herz legen, sich um diese Papiere zu kümmern. Auch in gesundem Zustand macht das viel Sinn. Wie schnell schwerwiegende Unfälle passieren, kann man täglich in der Presse verfolgen und nicht immer schlägt der Blitz nur bei den Anderen ein.

    Auf der Suche nach Zubehör für meinen Bastelkram bin ich beim chinesischen Amazon gelandet. Das was ich suchte, gibt es einfach in Deutschland nicht, also habe ich einen Versuch gestartet und in China bestellt. Ich war aber ziemlich skeptisch, ob das alles klappt. Es hat geklappt. Das dauert natürlich alles etwas länger, aber es kam alles an, war so wie beschrieben und mit dem Zoll hatte ich keinen Kontakt. Also sicher und zuverlässig.

  • Staging

    Staging

    Das aktuelle Staging-Ergebnis ist da.
    Knochen- und Leber- Metastasen sind unverändert. An der Lunge ist es etwas mehr geworden, sowohl an Anzahl wie auch an Größe. Nicht besorgniserrregend, aber eben kein wirklicher Stillstand mehr.
    Es gibt keine Ergüsse in Bauch oder Lunge.
    Im Bauchraum ist nichts aufregendes zu erkennen. Aber die Peritonealkarzinose ist ja auch nicht darstellbar. Wenn Organe durch Größenzunahme der peritonealen Metastasen beeinträchtigt wären, hätte man das (wahrscheinlich) gesehen.

    So ganz genau weiß ich noch nicht wie ich damit umgehe. Ich denke, ich quatsche mal noch mit dem Onkologen und schau mir auch noch die Tumormarker an. Ansonsten zeigen die Blutwerte eine kleine Veränderung. Durch die Dauerchemo scheint das Knochenmark doch ein wenig abbekommen zu haben. Aber noch nicht sehr schlimm.

    Wenn ich bedenke, woran die beiden letzten mir bekannten Brustkrebstoten letztendlich gestorben sind, läßt mich mein Stagingergebnis von heute, nicht wirklich kalt. Aber es wird mir keine schlaflose Nacht bereiten. Egal ob ich mir einen Kopf mache, oder nicht, es ist wie es ist.

    Die Zeit des kompletten Stillstandes scheint auf jeden Fall vorbei und ich bin nochmal einen Schritt näher an meiner Kiste.

  • Erster Erfolg und Kinderseele

    Erster Erfolg und Kinderseele

    Die Seiten dieses unsäglichen Buches sind im Internet nicht mehr zu lesen. Man kann das Buch zwar noch finden und erwerben, aber nicht mehr lesen und das ist schon mal ein erster Erfolg. Kein Mensch möchte im Internet mit solchen Texten gefunden werden und dass dies nun nicht mehr der Fall ist, ist schon mal eine kleine Erleichterung. Die restlichen juristischen Schritte sind eingeleitet, aber das dauert natürlich alles seine Zeit. Da bin ich aber geduldig, Hauptsache das Ziel wird erreicht. Ich will in keinem Buch eines Menschen, mit dem ich so absolut nichts zu tun habe und hatte, genannt werden. Schon gar nicht mit realem Namen und verlogenen, beleidigenden, verleumderischen Geschichten. So wirklich habe ich das dort gelesene noch immer nicht verdaut und die Fassungslosigkeit kommt immer mal wieder an die Oberfläche.

    Letzte Woche war ich ja wieder mit dem Dreijährigen unterwegs. Er war wieder soooo putzig. Im Bus saß hinter uns ein junger Mann, so mitte Zwanzig. Mit Nasenring. Ein sehr großer und bäriger Typ. Der Kleine hatte in der Kita Plätzchen gebacken und die im Rucksack dabei. Also hat er im Bus die Plätzchen ausgepackt und mit dem jungen Mann (und mir) geteilt. Er wollte auch genau wissen, warum der junge Mann einen Ring in der Nase hat und nicht im Ohr und warum er keine Handschuhe trägt. Die Handschuhe waren überhaupt ein wichtiges Thema. Hier ist es ja inzwischen richtig kalt und Handschuhe sind notwendig. Also wurde jeder Mensch der keine Handschuhe anhatte, gefragt, warum das so ist.
    Der Lütte ist so offen und völlig ohne irgendwelche Vorurteile. Das zu sehen und zu beobachten macht Spass, ist schön. Ich lasse ihn seine Gespräche immer führen und mische mich nicht ein. So lange die Menschen damit gut umgehen, gibt es von meiner Seite aus, keine Grund mich da einzumischen. Er scheint das zu spüren und nutzt jede Gelegenheit zur Kommunikation. Ich stehe ihm zur Seite und lasse ihn einfach sein wie er ist. Ich finde diese Offenheit und vor allem auch die völlige Abwesenheit von Vorurteilen, sehr schön. Genau so reagieren auch alle Angesprochenen und beantworten ihm freundlich seine, teilweise ulkigen, Fragen. Diese Woche gehen wir Doppeldecker-Zug fahren. Er findet alles was mit Zügen zu tun hat, total spannend und diesen Wunsch kann ich ohne große Probleme oder Aufwand, ganz leicht erfüllen. Wir steigen hier im Hauptbahnhof ein, können bei der Gelegenheit natürlich gleich noch jede Menge anderer Züge sehen, fahren ein paar Haltestellen, besuchen dann eine Freundin von mir und fahren wieder zurück. So hat er genug Zeit den Zug zu erobern, sich alles anzusehen und zu fragen was er wissen möchte. Das wird sicher wieder ein sehr kurzweiliger Nachmittag - für uns Beide B)

    Wieder zuhause, ist mir dann meine eigene Zeit als etwa Dreijährige wieder eingefallen. Ich war auch so. Ich wollte auch viel wissen, war offen, ohne Vorurteile und habe alle möglichen Menschen angesprochen und ausgefragt. Ich wurde dann immer schnell gemaßregelt. ´Das gehört sich nicht´ ´Was sollen denn die Leute denken´...... Meiner Mutter war ich peinlich. Das habe ich sogar schriftlich. Meine Mutter hat sich für mich geschämt und mir das auch deutlich vermittelt. Das ist in einem Fotoalbum nachzulesen welches sie geführt, kommentiert und mir irgendwann überreicht hat.

  • Spamereien von Flipora

    Spamereien von Flipora

    Ich erhalte zur Zeit dauernd irgendwelche merkwürdigen "Freundschaftsanfragen" Im Absender steht immer was mit Flipora.
    Heute wurde so etwas mit meiner Absendemailadresse verschickt, auch an mich selbst.
    Ich habe damit aber nichts zu tun und das wird offensichtlich mit vielen Mailadressen gemacht.
    Wie man sich dagegen wehrt, weiß ich nicht. Ich kann nur empfehlen zu löschen.
    Weder ich noch ein anderer Absender weiß woher das kommt und hat nichts damit zu tun.

    Hier ein Tipp: Hijacker

  • Wintersonnwende und Vermischtes

    Wintersonnwende und Vermischtes

    In 29 Tagen ist Wintersonnwende. Dann geht die Anzahl der hellen Stunden täglich wieder aufwärts. Man hat gerade versucht herauszufinden, warum die Menschen in der dunklen Jahreszeit rund eine Stunde Schlaf mehr benötigen. Es ist aber nichts dabei rausgekommen. Wobei die genannte eine Stunde sicher nur die statistische Mitte ist. Also ist der Mehrbedarf an Schlaf völlig normal, warum auch immer. Selbst meine Katze schläft mehr und tapert ansonsten recht unmotiviert durch die Gegend.

    Ich war die Woche wieder ein paar Stunden in Sachen Kinderhüten unterwegs. Bei unserem letzten Ausflug hat der junge Mann ständig „ es steht ein Pferd auf´m Flur“ geträllert. Diesmal hat er dauernd darum gebeten, von mir gekitzelt zu werden. Ich habe es als Kind gehaßt gekitzelt zu werden, weil niemand aufgehört hat, wenn ich Stopp gesagt habe. Ich dachte mehrfach ich ersticke und das war dann doch eher wie Folter als lustig.
    Wir haben wieder ein paar lustige und schöne Stunden miteinander verbracht. Wir haben gezählt, Farben benannt, Busse und Züge identifiziert und eben viel Spass gehabt. Bei unseren Treffen schenkt mir der Lütte immer irgendetwas. Vom Straßenrand gepflückte „Blumen“, Laub, Stöcke . . . etc. Alles eßbare in seinem Rucksack , teilt er mit mir. Das halte ich bei einem Kind mit drei Geschwistern, doch für beachtlich.

    Ich bin noch immer fassungslos was dieser alte verwandte Zausel da zusammengetextet hat. Ich habe mir den Fetzen natürlich nicht gekauft. Aber man kann fast alles im Netz lesen. Eigentlich gehöre ich überhaupt nicht zu seiner Kernfamilie und ich verstehe nicht, warum ich in seinen Memoiren gleich mehrfach vorkomme.
    Er nennt wirklich alle darin vorkommenden Menschen beim vollen Namen, teilweise sogar mit Adresse. Es stehen Dinge darin, da bin ich sehr verwundert, dass ansonsten keiner von der Familie etwas unternommen hat. Er erzählt z. B. von einer Enkelin die abgetrieben hat . . . mit Namen. Er erzählt von einer seiner Töchter wie sie ihr Kind vernachlässigt hätte . . . ebenfalls mit allen Namen.
    Den Wahrheitsgehalt seines Gelabers halte ich nicht für hoch, wenn ich mal so davon ausgehe was er über mich von sich gibt. Aber völlig egal ob wahr oder unwahr, ohne Einwilligung darf er das in dieser Form nicht veröffentlichen. Der Verlag der das herausgebracht hat, kann/wird damit erhebliche juristischen Probleme bekommen. Wobei ich dem alten Zausel inzwischen auch gefälschte Einwilligungen zutraue. Es wird krachen und ich bin sehr gespannt wie sich das entwickelt. Mit den „Informanten“ der mich betreffenden Aussagen, habe ich bereits vor 15 Jahren den Kontakt abgebrochen und man hat mir jetzt nochmal, in aller Deutlichkeit, klar gemacht, dass dies der einzig richtige Weg war. Mit der Mail von neulich hat man sich vollständig unglaubwürdig gemacht. Wenn ich so wie der in dem Fetzen dargestellte Mensch wäre, wären die ganz schön bescheuert, auch noch ständig an mich zu denken. Mich nach außen dermassen übel darstellen, Lügen verbreiten und mir dann ein schlechtes Gewissen machen wollen, ist krank.
    Ich habe in meinem Blog nie Namen genannt. Ich habe darauf geachtet, keine Persönlichkeitsrechte zu verletzen. Das ist Gesetz und daran haben sich auch alte Zausel zu halten.

    Ende 2009, Anfang 2010 war ich plötzlich voll mit Metastasen. Eigentlich waren die schon länger da, nur hat sie keiner beachtet.
    Für mich beginnt nun das fünfte Jahr im unheilbaren Stadium. Dafür dass man mir etwa 18 Monate Lebenszeit zugesprochen hatte, bin ich doch recht lebendig. Ich habe die damals von der Tumorkonferenz vorgeschlagene Chemo abgelehnt und mir Xeloda ausgesucht. Ich habe ein paar Entscheidungen getroffen, die nicht jeder nachvollziehen konnte. Ich habe eine Diagnose gestellt, die mir das Leben gerettet hat. Es gab jede Menge zusätzlicher Erkrankungen und Komplikationen. Es gab Zeiten, da habe ich mich bereits von vielem verabschiedet. Es gab Todesfälle die mich ziemlich gebeutelt haben.
    Aber:
    Ich habe noch immer eine gute Lebensqualität und die Einschränkungen sind gut zu verkraften.
    Ich habe einen stabilen Freundeskreis und Menschen auf die ich mich verlassen kann. Dass Menschen kommen und gehen ist normal, auch wenn man gesund ist. Ich habe eine sinnvolle Beschäftigung gefunden, mit der ich auch noch jemandem so ein bisschen helfe. Ich bin weiterhin immer mal auf Partys und Veranstaltungen unterwegs.
    In meiner Wohnung und meinem Garten fühle ich mich wohl. Ich lerne immer wieder neue, tolle und spannende Menschen kennen.

    In wenigen Wochen ist mein nächstes Screening. Da wird sich zeigen, ob mein Zustand weiter stabil ist. Wobei das immer nur eine Momentaufnahme ist, die sich sehr plötzlich ändern kann. Je länger dieser Stillstand anhält, umso unheimlicher ist es für mich.

    Trotz aller Unsicherheiten habe ich für das Frühjahr eine Reise geplant auf die ich mich sehr, sehr freue. Eine Stadt, die ich eigentlich seit Jahrzehnten schon mal gerne besuchen wollte werde ich nun endlich sehen können. Das auch noch in super netter Begleitung und durch ganz liebe Unterstützung bei der Organisation.

    Eines meiner juristischen Probleme neigt sich dem Ende zu. Wenn alles einigermassen glatt läuft, kann ich mir dann noch einen ganz großen Wunsch erfüllen (und vielleicht ein paar Kleine).
    Es sieht so aus, als würde diese Sache in meinem Sinn beendet. Ich werde da vermutlich noch zu einem Gerichtstermin reisen müssen, aber das war eigentlich klar. Die Dinge die das Gericht zur Zeit anfordert, lassen vermuten, dass die Sache so zuende geht, wie ich das mir erwünscht habe.
    Ich war wochenlang an einen Rollstuhl gefesselt, war monatelang sehr eingeschränkt, lag im Krankenhaus, wurde mehrfach aufgeschnibbelt, hatte Schmerzen, war auf umfangreiche Hilfe und Unterstützung angwiesen und das hatte alles rein gar nichts mit dem Krebs zu tun . . . mal sehen wie so etwas entschädigt wird.
    Ich rechne in den nächsten drei, vier Monaten mit einem entsprechenden Termin. Noch habe ich keinen Grund zeitlich Druck zu machen.

    Dann geht jetzt wieder die Zeit los, in der ich nicht gerne in der Stadt unterwegs bin. Ich fühle mich zu Weihnachten genötigt. Überall schallen diese (gruseligen) Lieder, alles ist geschmückt, es gibt völlig andere Angebote in allen Geschäften, einschl. der Lebensmittelanbieter . . . ich fühle mich sehr bedrängt von dem ganzen Gedöns. Ich habe mit diesen Feiertagen nichts am Hut und keine Möglichkeit dem aus dem Weg zu gehen.
    Ich habe keine schönen (Kindheits-)Erinnerungen, im Gegenteil. Ich mußte mich immer freuen und wurde aufgefordet das auch deutlich zu zeigen, da meine eigene, natürliche Freude, offensichtlich nicht ausreichend war. Immer war Stress, weil Großeltern dabei waren und meine Mutter dadurch unter Strom stand. Immer gab es Zoff und die Stimmung war mehr als angespannt. Der Gerechtigkeitswahn meiner Eltern war mehr als nervig und dann noch diese „freu Dich“ Aufforderdungen - schön ist anders.
    Außerdem habe ich mit Kirche auch sonst nichts zu tun, also warum sollte ich ausgerechnet an Weihnachten ein Fest feiern. In meinem Freundeskreis wissen das alle und da läßt man mich mit Weihnachtsgedöns in Ruhe. Klar mache ich das eine oder andere kleine Geschenk, aber das hat nichts mit den Feiertagen zu tun, wird auf keinen Fall in Weihnachtspapier verpackt und das mache ich das ganze Jahr über.

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